Hoy nos acercamos a lo de Carlos y Marité. Vinimos a charlar un rato con ellos para que nos cuenten cómo están, quienes son y qué opinan sobre el uso de tecnología para mejorar el día a día de pacientes con la enfermedad que padece Carlos.
¿Cómo estás Carlos?
Muy bien, dentro de todo estoy bien.
¿Cuántos años tenés?
81.
¿Querés contarme un poco de vos, qué enfermedad te diagnosticaron, hace cuanto?
Yo empecé con un dolorcito de estómago hace cosa de hace unos siete u ocho meses, pero leve. La verdad no le llevaba demasiada atención porque era una molestia muy suave, pero con el tiempo empecé a notar que había bajado de peso.
En ese momento me estaba atendiendo un cardiólogo que me daba unas pastillas para la taquicardia, y cuando le consulté por la pérdida de peso me dijo que quizás era ese medicamento lo que me estaba generando el problema, y que podía ser por afección de la tiroides. Entonces fui a ver a mi endocrinóloga y me dijo que efectivamente ese medicamento era muy bueno para el corazón, pero que a veces empeoraba la función de la tiroides y que mi problema podía ser por eso. Entonces me hizo una nota escrita para que yo se lo llevara al cardiólogo y me cambiara la medicación. Así que después la llevé al cardiólogo y ahí me revisó, me dijo que todo estaba bien y me sacó la medicación.
Al tiempo volví a la endocrinóloga, y me cambió mi medicación habitual por otra nueva porque tenía todos los valores mal. Estaba hipertiroideo. El problema es que en medio de todo esto el dolor de estómago seguía, y también seguía bajando de peso.
Entonces me saqué turno con un médico clínico para ver si podía entender mejor todo el panorama. El clínico me mandó a hacer un estudio que no recuerdo el nombre, pero era para evaluar el esófago, porque yo le dije que me dolía un poco comer. Cuando quise pedir turno muchos laboratorios me dijeron que ese estudio no lo hacían, y en los únicos lugares que sí lo realizaban me ofrecían turno para dentro de cuatro o siete meses. Entonces llamé al cardiólogo (porque ese médico me conoce hace mucho) y le pregunté qué podía hacer porque tenía que esperar demasiado, y me dijo que si el dolor seguía aumentando no espere más y vaya a la guardia.
Entonces tuviste que esperar bastante para llegar a un diagnóstico
Exactamente. Tuve que pasar por varios meses de sentirme mal, yo decía que estaba “aplastado”. Por eso finalmente un día fui a la guardia y me dejaron internado. Ahí me dijeron que podía llegar a ser un problema en el estómago o en el esófago y me mandaron a hacer una endoscopía, que la realizaron una semana después.
Cuando me hicieron ese estudio me informaron que tenía un bulto en el esófago y que iban a analizarlo con la biopsia que habían tomado. Finalmente después de un tiempo de esperar los resultados me dijeron que el tratamiento para mi enfermedad era quimioterapia. Así que ya voy por el cuarto mes de quimioterapia y sigo el tratamiento al pie de la letra.
Al principio tenía muchas náuseas, regurgitaciones y tos, pero con el tratamiento fue pasando y ahora estoy tolerando bien el alimento por la gastrostomía.
¿Cuánto tiempo pasó desde que empezaste con el dolor en el estómago hasta que empezaste con tu tratamiento? Porque tuviste que pasar por varios profesionales (cardiólogo, endocrinólogo, clínico) para llegar a un diagnóstico.
Llegaron a un diagnóstico recién cuando me internaron y me estudiaron bien, porque hasta ese momento nadie había descubierto qué era lo que tenía. Cada profesional trataba de manejar el tema de su área, lógicamente.
Además en el medio tenía que ir pidiendo turnos, yendo de un consultorio a otro llevando distintos estudios. Con algunos médicos no tuve que esperar tanto para conseguir un turno porque ya los conocía, pero cuando tenía que pedir turno con un profesional nuevo tenía que esperar mínimo veinte días o un mes para concretar un encuentro. Y después como ya conté antes, para algunos estudios me daban turno recién para dentro de cuatro o siete meses.
Por eso tuve que ir a la guardia para que alguien me ayude, porque yo seguía bajando de peso, con dolor al tragar y sin ninguna solución.
¿Antes de este evento, recurrías al médico habitualmente a hacer controles?
Yo siempre me controlé y me cuidé mucho. Iba al gastroenterólogo, al endocrinólogo, al cardiólogo y al clínico una vez al año para hacerme todos los controles. Siempre fui muy atento con todo eso. Después también iba a algún otro especialista si me surgía algún problema en particular.
¿Qué cosas cambiaron en tu día a día desde que te diagnosticaron esta enfermedad?
Mi vida cambió bastante porque ahora tengo que estar conectado a una máquina para poder alimentarme. Al principio estaba conectado casi veintidós horas, ahora estoy conectado dieciocho horas aproximadamente. Hace ya tres meses que no como por boca y me alimento con un alimento que entra por una vía y va directo al estómago, tengo una gastrostomía. Adaptarme a eso fue difícil. Estos últimos días por suerte pude empezar a tomar un alimento bebible.
Por otro lado, tengo muchos más encuentros con profesionales acá en mi casa. Viene la kinesióloga con la que hago gimnasia, viene el médico clínico a controlarme todos los lunes a ver como sigo, la enfermera que me revisa la gastrostomía para que no se infecte y la nutricionista que controla el peso.
¿Se comunican entre los profesionales o cada uno hace su tarea por separado?
No sé. Creo que se comunican si hay algún problema. Tanto la nutricionista como la enfermera siempre se fijan si me falta algo para poder solucionarlo.
¿Hay alguna otra cosa que haya cambiado aparte de la alimentación por la sonda?
Empecé a tomar drogas nuevas, cinco pastillas para la quimio. Para mí, las pastillas son mi comida: almuerzo, meriendo y ceno pastillas.
¿Te resulta difícil haber empezado a tomar más medicación? ¿te acordas de tomar todo?
Algunas veces me hace acordar mi señora porque yo me olvido, pero digamos que de a poco lo tengo más normalizado.
Y cuando les dieron la máquina, ¿les explicaron cómo usarla?
Sí, pero tuvimos algunos problemas. Cuando nos dieron la máquina estaba todo en castellano, pero un día se cambió al inglés y mi señora de inglés no entiende nada (yo tampoco), así que no sabíamos cómo arreglarlo. Por suerte eso pasó en un horario que la enfermera podía atender el teléfono y pudo informarnos cómo cambiarlo.
¿A ustedes les dejaron algún manual o algunas indicaciones por si tienen algún problema con este nuevo aparato para que puedan resolverlo por sus propios medios?
No, no nos dejaron nada. Solo tenemos el teléfono de una enfermera, que nos atiende hasta las ocho de la noche.
¿Si esto les hubiera ocurrido más tarde, tenían a quién recurrir para solucionarlo? ¿Vos Marité te acordás de esta situación?
Si, si. Me acuerdo porque estaba desesperada. Eran las ocho menos diez, y no sabía si la enfermera iba a poder responderme. Por suerte me atendió y me dijo cómo cambiar el idioma. Pero bueno, no tenemos un manual ni ninguna herramienta que pueda ayudarnos en caso de estar solos.
Lo que sí nos explicaron fue cómo armar la guía y cómo cambiar el alimento, incluso lo filmé para no olvidarme. Pero no nos habían explicado cómo configurar la bomba.
¿Si ustedes tienen alguna duda o les surge algún problema, tienen alguien a quien recurrir rápido?
Tenemos el teléfono del médico que viene a domicilio. La verdad recibimos una linda atención, siempre nos respondieron ¡incluso los fines de semana!.
Si tenemos alguna duda de la enfermedad en sí, tenemos que esperar hasta el siguiente turno con el oncólogo que es más o menos cada tres semanas. Preferimos no buscar nada en internet por si encontramos información que no es correcta.
¿Qué cosas creen que podrían facilitarse con tecnología?
Sería bueno que la tecnología nos facilitara el tema del sistema del alimento por la sonda. Por ejemplo, la sonda tiene un dispositivo que sale por el intestino pero nos falta un conector, entonces tenemos que inventar ese conector cortando una jeringa de insulina para poder enganchar bien la guía, sino no se puede. Todas las guías vienen sin ese conector, hay que hacerlo artesanalmente. A mi me enseñó la enfermera. El problema es que muchas veces (como no es la pieza correcta) eso se desconecta y se generan inconvenientes bastante desagradables, se pierde alimento, hay que cambiar la guía si se cae, etc. Creo que todas esas cosas son importadas y no llegan acá. Estaría bueno contar con esa pieza.
Después, por otro lado, es bastante complicado manejar los horarios de la alimentación y estar seguros de cuánto alimento recibió. La verdad es que ahora estamos un poco más cancheros y organizados porque ya llevamos algunos meses con este tema, pero cuando recién empezamos era muy complicado porque teníamos que sacar cuentas para ver cuánto alimento había pasado por la sonda y cuanto faltaba. Estábamos muy preocupados porque no queríamos que Carlos siguiera bajando de peso y teníamos miedo de estar calculando mal. Lo registrábamos todo en un cuaderno, fueron como 30 días de anotar todo y hacerle muchas preguntas a la nutricionista.
En la máquina sale un número, pero cuando vos la desconectas y la volvés a conectar, se borra el registro del alimento que pasó en el día. Así que sería de mucha utilidad un programa que calcule de forma automática el alimento que ya pasó por la guía. Nos evitaríamos dudas, miedos y cálculos.
¿Creen que hay algo más que se podría cambiar?
Quizás el tema de recordar los horarios de la medicación. Sobre todo cuando son tantas pastillas como las que estoy tomando yo, que son como cinco a la mañana y cinco o seis a la tarde. Tengo que estar atento todas las horas para no olvidarme. Estaría bueno tener algún programa con alarmas que me ayuden a recordarlo.
Aparte con algunos medicamentos es necesario esperar una hora o más para tomar el próximo. Así que estaría bueno tener una alarma que esté configurada para no estar pendiente.
Ah, y quizás otra cosa que podría estar buena es tener algún manual o algunos videos cortos en el celular que expliquen fácilmente como manejar este aparato, así podemos entender mejor y no tener problemas si se descompagina. Sería una buena forma de poder resolverlo solos en caso de que no nos pueda ayudar una enfermera.
En cuanto a la atención y el recorrido que tuvieron que hacer ustedes como pacientes hasta llegar a un diagnóstico y una propuesta de tratamiento, ¿creen que hay algo que podría mejorarse?
Si. La verdad que los turnos que precisaba cuando arranqué con los primeros síntomas me los daban para dentro de varios meses. Tuve que esperar una eternidad. Me hubiera gustado no tener que recurrir a la guardia para poder recibir atención más rápidamente.
Ahora que ya saben que estoy enfermo los turnos me los dan rápido, pero quizás hubiera sido mejor que me den turnos antes de llegar a esta instancia.
Sí, sería ideal que los turnos fueran más rápidos para poder detectar las enfermedades más a tiempo, agrega Marité.
¿Algo más que quieran agregar a todo lo que estuvimos charlando?
No, simplemente muchas gracias por preguntarnos y por interesarse en cómo ayudarnos.
Muchas gracias por su tiempo. Ojalá sigan surgiendo nuevas herramientas digitales para seguir mejorando la calidad de vida de todos los pacientes, y de las personas que los cuidan.
Vamos a esperar con ansias todas esas nuevas herramientas tecnológicas.
¡Gracias por haber venido!